close
Tanie Zaakwaterowanie
userad10
Reklama

Potrzebny najdroższy lek świata dla Amelki!

  • Wydarzenia
  • Radio Sudety 24
  • date_range 2020-11-22
  • whatshot 1604
Potrzebny najdroższy lek świata dla Amelki!

- Błagamy o pomoc dla naszej kochanej córeczki - apelują rodzice małej Amelki, mieszkanki Strzegomia. Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, który prowadzi do częściowego albo całkowitego paraliżu. Dziecko może uratować najdroższy lek świata, niestety nie refundowany przez NFZ. Cena jednorazowego wlewu to ok. 9 mln złotych!

- Kilka dni temu przyszła do nas najgorsza z najgorszych wiadomości, że nasza kochana córeczka - Amelka ma SMA. Teraz musimy zacząć walczyć o nią i jej przyszłość. Nieleczona choroba prowadzi do śmierci dziecka - tłumaczą zrozpaczeni rodzice na portalu pomagam.pl

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu.

Jedyną szansą na wyzdrowienie jest terapia genowa tzw. najdroższym lekiem świata. Cena jednorazowego wlewu to ok. 2,13 mln dolarów, czyli 9 mln złotych.

- Prosimy, wręcz błagamy o każda złotówkę i chęć pomocy. Bez waszej pomocy nie damy rady i będziemy musieli patrzeć na cierpienie naszej malej córeczki  - dodają rodzice.

Mieszkańcy regionu ponownie otworzyli swoje serca i portfele. Błyskawicznie ruszyła zbiórka pieniędzy na portalach pomagam.pl i siepomaga.pl oraz aukcje w mediach społecznościowych. Potrzebna kwota na terapię Amelki przyprawia o zawrót głowy, jednak aktywność społeczna w tej sytuacji nie powinna zawieść.

Wpłat można dokonywać na stronie pomagam.pl TUTAJ oraz siepomaga.pl TUTAJ

Udział w aukcjach na rzecz Amelki można brać TUTAJ

Fot.: facebook.com


Tagi: